آیا غربالگری و سقط جنین میتواند از دنیا آمدن کودکان معلول جلوگیری کند؟

[ad_1]

آیا غربالگری و سقط جنین میتواند از دنیا آمدن کودکان معلول جلوگیری کند

در غربالگری ژنتیک, افراد نسبت به آنچه ممکن است اتفاق بیفتد, آگاه می شوند و در پایان تصمیم بر ازدواج یا عدم ازدواج می گیرند طبق آمارهای پزشکی قانونی, تعداد متقاضیان سقط درمانی در سال 95, 12 هزار و281 نفر بوده که رشد 23 درصدی نسبت به سال 94 را نشان می دهدو روند صدور مجوزهای سقط نیز با رشد 19 درصدی همراه بوده است بیشترین آمارسقط جنین مربوط به سندروم های پیچیده نظیر سندروم دان و بیماری تالاسمی و کمترین آمار, مربوط به معلولیت های عصبی عضلانی پیشرفته بوده است


برای والدینی که پس از 9 ماه مشتاقانه انتظار دیدن فرزند خود را می کشند، هیچ چیز بدتر از شنیدن خبر معلولیت نوزادشان نیست. یا والدینی که پس از مدتی برای نخستین بار درمی یابند که کودک شان به انواع صداها واکنشی ندارد یا مدت ها گذشته و هنوز زبان باز نکرده است. جدا از رنج والدین، توصیف رنج خود این افراد غیرممکن است. از رنج نخستین لحظه ای که تفاوت خود را با دیگر کودکان می فهمند گرفته تا سختی حاصل از تبعیض های اجتماعی، از مشکلات ناشی از مهیا نبودن شرایط جامعه برای آسایش معلولان گرفته تا ناتوانی در یافتن شغل و فشارهای مالی و زخم نگاه هایی که هرگز از روی آن ها برداشته نخواهد شد. نگهداری این افراد گاهی از عهده دیگران خارج می شود و فرد معلول این را می داند حتی اگر به زبان نیاورد، موانع فیزیکی و اجتماعی و محدودیت فرصت ها در بهترین حالت نیز برای آن ها وجود دارد. بارها دیده ایم که افراد با دیدن شخصی معلول، با صدای بلند خدا را شکر می گویند. جز خود فرد معلول یا افراد نظیر او، چه کسی می تواند حال آن ها را در آن لحظه درک کند؟ احوال ناکوک حاصل از عدم درک در جامعه ای که هنوز بسیاری از افراد آن خود و وابستگان شان را از فرد معلول دور می کنند، بر هیچ کس جز خود معلولان آشکار نیست. در سال های نه چندان دور افراد خود را دلداری می دادند که به طور حتم در چنین تولدی حکمتی خفته است. کسی در پی انجام آزمایش و سقط درمانی و جلوگیری از تولد نوزاد نارس و معلول نبود. می گفتند حکمت است و منتظر شکوفا شدن استعدادی خاص در این افراد بودند. در مواردی البته بیراه نیز نبود. کم نیستند انسان های معروف و بزرگی که نابغه های معلول لقب گرفته اند و بنیان گذار سبکی ویژه در موضوعی خاص شده اند. با این حال چه کسی می داند که این افراد حاضر بودند چه میزان از این عنوان و استعداد را بدهند تا برای مثال لحظه ای ببینند، بشنوند، بدوند و در مجموع برای یک روز هم که شده جهان را مثل یک انسان عادی تجربه کنند؟




افزایش سالانه 50 هزار معلول در کشور




فرهنگ جلوگیری از تولد کودکان معلول، شاید یکی از ارزشمند ترین بصیرت های ایجاد شده در جوامع برای کاهش رنج انسان ها باشد؛ به خصوص در کشورهای در حال توسعه که هنوز بسیاری از نیازها و مطالبات معلولان برآورده نمی شود، هزینه نگهداری معلولان در کنار کم بودن فرصت های شغلی سنگین است و ناتوانی های مالی یا اجتماعی برای رسیدگی به این افراد ممکن است به فوت آن ها حتی قبل از سن بلوغ بینجامد. یکی از مواردی که این روزها حایز اهمیت است، انجام آزمایش های ژنتیک و غربالگری قبل از تولد نوزاد به خصوص در سه ماه اول بارداری است که در صورت تشخیص اختلال، به مجوز انجام سقط قبل از 18 ماهگی جنین می انجامد. بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی، هر هشت دقیقه یک کودک معلول در جهان به دنیا می آید که 80 درصد آن ها در کشورهای جهان سوم ساکن هستند. در این خصوص «حسین نحوی نژاد»، معاون امور توان بخشی سازمان بهزیستی به «قانون» می گوید که آمار معلولان تحت پوشش بهزیستی در ایران یک میلیون و 300 هزار نفر است که هر ساله تعدادی بیش از 50 هزار به آن افزوده می شود و از این تعداد بیش از 30 هزار نفر به صورت مادرزادی و مابقی در اثر حوادث به معلولیت دچار شده اند. نحوی نژاد می گوید که سقط درمانی با رعایت حدود شرعی و مجوزهای قانونی تاثیری بسزا در کاهش تولد افراد معلول داشته و با وجود اینکه ایران هنوز نیز نتوانسته در کاهش تولد این افراد یا برطرف کردن مشکلات معلولین حتی 10 درصد به کشورهای توسعه یافته نزدیک شود اما نسبت به گذشته پیشرفت چشمگیری داشته و می توان گفت که در این خصوص در کشور تحرک ایجاد شده است.




غربالگری، یک نیاز




همچنین به گفته «مینو رفیعی»، معاون پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی، اجباری شدن طرح غربالگری ژنتیک قبل از ازدواج در کاهش تولد نوزادان معلول دارای تاثیری بسزاست. رفیعی با تاکید بر اینکه احتمال وجود چنین خطری هرگز به صفر نخواهد رسید، می گوید که تعدادی از معلولیت ها مثل عقب ماندگی های ذهنی، ناشنوایی یا نابینایی که به عامل ژنتیک مرتبط می شود تا 50 درصد قابل تشخیص است و۵۰ درصد دیگر آن، دلایل دیگری دارد. به گفته رفیعی در غربالگری ژنتیک، افراد نسبت به آنچه ممکن است اتفاق بیفتد، آگاه می شوند و در پایان تصمیم بر ازدواج یا عدم ازدواج می گیرند. همچنین به گفته وی، طبق آمارهای پزشکی قانونی، تعداد متقاضیان سقط درمانی در سال 95، 12 هزار و281 نفر بوده که رشد 23 درصدی نسبت به سال 94 را نشان می دهدو روند صدور مجوزهای سقط نیز با رشد 19 درصدی همراه بوده است. بیشترین آمارسقط جنین مربوط به سندروم های پیچیده نظیر سندروم دان و بیماری تالاسمی و کمترین آمار، مربوط به معلولیت های عصبی عضلانی پیشرفته بوده است. «یعقوب شیویاری»، دبیر کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز با اشاره به اینکه در خصوص کاهش تولد کودکان معلول فاصله زیادی با کشورهای مترقی داریم، به «قانون» گفت که ازدواج های فامیلی، اولین عامل تولد نوزادان معلول در کشور است. شیویاری اما معتقد است که انجام آزمایش و غربالگری ها ،مقدار زیادی از تولد چنین نوزادانی کم کرده است.کاهش تولد این نوزادان در دستور کار سازمان بهزیستی قرار دارد و در برنامه ششم توسعه نیز توسط مجلس تمهیداتی نظیر اجباری شدن مشاوره های ژنتیک برای کاهش این موضوع در نظر گرفته شده است. لزوم توجه به سقط جنین و انجام آن در مواردی که معلولیت اثبات می شود، موضوع مهمی است که می تواند از زایش کودکان معلول جلوگیری کند. پیش از آن نیز انجام آزمایش های غربالگری جنین در ماه های ابتدایی شکل گیری خود، از موضوعاتی است که باید به طور جدی از سوی خانواده ها و زوجین به آن توجه شده و با انجام به موقع آزمایش های غربالگری، از سلامت جنین مطئمن شوند.




حداقل های رسیدگی به معلولان در ایران




فضای جامعه ایران نیز مانند بسیاری از کشورهای درحال توسعه، مهیای آسایش معلولان نیست و این واقعیتی غیرقابل کتمان است که جلوگیری از تولد این نوزادان، علاوه بر کاهش هزینه خانواده و دولت و انجمن های مردم نهاد، بیش از هر چیز از رنج خود این افراد می کاهد؛ چرا که به گفته معاون امور توان بخشی، سازمان بهزیستی ایران برای آماده سازی بستر رفاه معلولان کمتر از 10 درصد به استانداردهای جهانی نزدیک شده و معلولان این جامعه قادر به لذت بردن از زندگی در کنار همنوعان خود نیستند. در کمتر افراد معلولی در جامعه ایران، حوصله و توان اجتماعی فرهنگی سیاسی وجود دارد. به گفته نحوی نژاد، همه معلولان ایران مانند دختری که دست نداشت اما رای خود را با پا روی برگه نوشت و به صندوق انداخت، نیستند و چنین حوصله و توانی ندارند؛ با این حال وجود چنین افرادی نشان می دهد که ایران نیز می تواند در کنار کاهش تولد نوزادان معلول در ارتقای شرایط معلولان نیز پیشرفت داشته باشد. هم اکنون در ایران، حداقل های رسیدگی به معلولان به عنوان پیشرفت به تازگی در مسیر رشد قرار گرفته است. حداقل هایی نظیر تامین وسایل توان بخشی در بهزیستی، استاندارد این وسایل، توانمندسازی فراتر از نگهداری معلولان درمراکز و منازل، آموزش خودباوری و خوداتکایی به آن ها، افزایش مراقبت خانگی و غیره. زیرساخت هایی است که در سال های اخیر به آن اهمیت داده شده و به گفته این مقام مسئول، جای امید است که از افزایش آمار معلولان بتوان جلوگیری کرد و به معلولانی که وجود دارند، زندگی لذت بخش هر چند کوتاه تر از سایر افراد جامعه هدیه داد.




روزنامه قانون

[ad_2]

لینک منبع

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *